Notre inspiration
La Fondation Worthy Children a été créée à la suite du diagnostic d'une maladie neurodégénérative rare et mortelle chez Hugo, 6 ans, en mai 2021. Fils de notre président, Vikram Sehgal, le petit Hugo a hérité d'une version à évolution lente du syndrome de Sanfilippo, une maladie neurodégénérative mortelle. Pendant des années, on a cru qu'Hugo n'avait qu'un retard de développement global.
Il n'existe actuellement aucun traitement et, tragiquement, les enfants atteints du syndrome de Sanfilippo ne dépassent généralement pas l'adolescence. Actuellement, Hugo est exclu de tous les grands essais cliniques au niveau mondial parce qu'il est atteint d'une version de la maladie qui évolue lentement.
En l'absence de traitement, Hugo finira par perdre toutes les capacités motrices et cognitives qu'il a acquises au cours de sa courte vie et il est peu probable qu'il dépasse l'adolescence.
S'il parvient à l'âge adulte, les capacités cognitives d'Hugo diminueront au fil des ans. Hugo continuera à désapprendre toutes ses capacités jusqu'à ce qu'il entre progressivement dans un état végétatif avant de mourir ; il pourrait vivre jusqu'à quelques décennies dans cet état misérable.
Afin de ralentir cette maladie neurodégénérative et de laisser le plus de temps possible à la science médicale pour rattraper son retard, il a été conseillé aux parents d'Hugo de le stimuler cognitivement le plus possible et le plus fréquemment possible, idéalement dans un environnement ordinaire pour développer des comportements neurotypiques et des opportunités sociales.
Malheureusement, l'école que fréquentait Hugo ne veut plus ou ne peut plus l'aider à répondre à ses besoins éducatifs. Comme un certain nombre d'autres enfants ayant des besoins accrus ou spéciaux, il a été orienté vers une institution spécialisée qui accueille des personnes présentant différents niveaux de handicap. Bien que ces institutions puissent prendre en charge de manière adéquate des enfants gravement handicapés, le niveau de stimulation cognitive fourni ou les attentes en matière d'apprentissage ne permettraient pas à Hugo, ou à d'autres enfants dans une situation similaire, d'atteindre leur plein potentiel à un moment aussi crucial de leur vie.
L'idée de la Fondation Worthy Children est donc née pour s'assurer qu'Hugo et d'autres comme lui, qu'ils soient en phase terminale ou qu'ils aient des retards d'apprentissage, obtiennent le niveau d'attention, de stimulation et d'éducation qu'ils méritent, en soutenant leur plein potentiel de développement avec autant d'interaction que possible avec les enfants ordinaires.
Contact pour les parents, les soignants ou les professionnels de la santé
Si vous avez ou si vous suivez un enfant atteint d'une maladie neurologique ou d'un retard de développement global, en particulier d'un retard d'apprentissage, veuillez nous contacter pour savoir si nous pouvons vous aider et comment nous pouvons le faire.
